Голос пацієнта як умова лікування: у Києві обговорили, чому психічне здоров’я неможливе без довіри, участі пацієнтів й права бути почутим

7 квітня у Києві в межах адвокаційного проєкту ZDOROVI «Свідомий вибір» відбувся круглий стіл «Голос пацієнта. Досвід, довіра та відповідальне лікування». У дискусії взяли участь представники державних інституцій, експертного середовища та пацієнтської спільноти.

Зокрема, до обговорення долучилися: Представниця Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини з соціальних та економічних прав Олена Колобродова; радниця Міністра охорони здоров’я України Ірина Микичак; начальниця відділу з питань залежностей та психічного здоров’я ДУ «Центр громадського здоров’я МОЗ України» Ірина Іванчук; народна депутатка України IX скликання, членкиня Комітету Верховної Ради України з питань соціальної політики та захисту прав ветеранів Тетяна Циба.

Важливою частиною дискусії стали голоси самих пацієнтів – амбасадорів психічного здоров’я MH4U: Олександри Чайки, Олексія Скрипаченка, Наталі Єлізарової та Марії Токаревої, які поділилися власним досвідом взаємодії з системою, лікування та подолання бар’єрів.

Ключовим акцентом діалогу, були виступи амбасадорів психічного здоров’я, які говорили з власного досвіду про момент усвідомлення проблеми, перший контакт із системою, бар’єри на шляху до лікування, досвід відкладеного звернення та те, як формується – або руйнується – довіра до фахівців. Саме ця логіка і послідовність тем були закладені в програму круглого столу.

Ця розмова пролунала особливо гостро на тлі загального контексту. За оцінкою ВООЗ, у дослідженні потреб дорослого населення України понад 70% респондентів повідомили про симптоми тривоги, депресії або сильного стресу протягом останнього року, але лише кожен п’ятий звертався по професійну допомогу. Водночас ВООЗ наголошує: у зонах війни та конфлікту психічні розлади має приблизно 1 людина з 5, а надзвичайні ситуації системно знижують доступність допомоги.

Саме тому головний висновок дискусії звучав не як абстрактний гуманістичний принцип, а як практична вимога до системи: пацієнт у психічному здоров’ї не може бути об’єктом лікування – він має бути учасником рішення. Інакше лікування втрачає контакт із реальністю людини, а система – шанс на довіру.

Під час події амбасадорка психічного здоров’я Олександра Чайка порушила тему права пацієнта бути повноправним учасником лікування. І тут випливає, напевно, один із найсильніших меседжів зустрічі: людина з психіатричним діагнозом має право голосу, адже власну історію хвороби вона знає глибше за будь-кого.

Інший важливий акцент поставив досвід Олексія Скрипаченко та Наталі Єлізарової: одна з проблем психічного здоров’я полягає в тому, що у стабільнішому стані люди часто переконують себе, що допомога їм не потрібна, а під час загострення вже не мають ресурсу пройти весь шлях до лікування. Це одна з найточніших ілюстрацій того, чому вчасне звернення не можна зводити лише до особистої відповідальності пацієнта: система має бути зрозумілою, близькою і такою, що підхоплює, а не відштовхує.

Амбасадорка Марія Токарева окремо наголосила ще на одній темі, яку в українському просторі досі часто недооцінюють: високоадаптивність не скасовує потреби в повноцінному лікуванні. Людина може працювати, навчатися, соціально функціонувати – і водночас потребувати фахової допомоги. Саме тому зовнішня нормальність не повинна бути критерієм для знецінення психічного стану або відмови в підтримці. Тобто, психічне захворювання не ставить хрест на житті, а забирати в пацієнтів надію – означає підсилювати їхню ізоляцію.

Окремий пласт дискусії стосувався того, як саме держава і система охорони здоров’я можуть перестати говорити про пацієнта без пацієнта. Ірина Микичак, радниця Міністра охорони здоров’я України, говорила про те, що Україна досі долає радянську спадщину в підходах до психічного здоров’я, але зміни вже відбуваються – зокрема через роль сімейних лікарів, ранню діагностику, маршрутизацію і зміни в програмі медичних гарантій. Ірина Іванчук, начальниця відділу з питань залежностей та психічного здоров’я ДУ «Центр громадського здоров’я МОЗ України», акцентувала на важливості комунікації між лікарем і пацієнтом та на потребі перегляду галузевих стандартів, а також порушила тему моніторингу у сфері ментального здоров’я силами спільнот.

У цьому контексті симптоматично прозвучала й позиція Офісу Омбудсмана, озвучена Представницею Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини з соціальних та економічних прав Оленою Колобродовою. Вже тривають виїзні моніторинги до закладів, що надають психологічні послуги. Якщо цей напрям діяльності отримає продовження, йтиметься вже не лише про дискусію, а про потенційний механізм зовнішнього контролю за тим, наскільки система психічного здоров’я в Україні є справді людиноцентричною.

Ще одна важлива лінія дискусії – самолікування і відкладене звернення. Власне, ця тема була закладена у фокус події від самого початку: серед ключових питань зустрічі – бар’єри на шляху до лікування, досвід самолікування, довіра до фахівців і мінімізація ризиків зловживання лікарськими засобами. І це цілком відповідає ширшому міжнародному контексту: ВООЗ для України фіксує не лише масштаб психологічного навантаження, а й суттєвий розрив між потребою і фактичним зверненням по допомогу.

Тож, зустріч показала, що проблема не тільки в наявності або відсутності послуги. Вона – у точці зустрічі між людиною і системою. У тому, чи має пацієнт право бути почутим. Чи вміє лікар не лише призначати, а й пояснювати. Чи не підміняє система турботу контролем. Чи розрізняє вона “не хоче лікуватися” і “не може дійти до лікування сам”. І чи визнає, що психічне здоров’я – це не маргінальна тема, а одна з центральних умов суспільної стійкості під час війни.

Модерували захід засновниця та директорка Національної агенції ZDOROVI Наталія Тулінова та експертка проєкту «Свідомий вибір» та Валерія Палій, яка структурувала обговорення навколо досвіду пацієнтів, бар’єрів доступу до допомоги та питання довіри до системи. Менеджерка адвокаційного напряму ZDOROVI Валерія Середа доповіла про результати ментального блоку досліджень Барометр, які додали до дискусії системний вимір.

Дані показують, що проблема має не лише індивідуальний, а й системний характер. З одного боку, 75,4% керівників медичних закладів вважають психоемоційний стан пацієнта критично важливим для ефективності лікування, ще 18,4% – оцінюють його вплив як помірний. З іншого – реальні практики підтримки залишаються фрагментованими: лише частина закладів має чіткі алгоритми виявлення психологічного стресу, а рівень підготовки персоналу найчастіше оцінюється як середній.

Ще більш показовим є розрив у досвіді самих пацієнтів. За результатами дослідження, лише 17,5% респондентів зверталися по психологічну допомогу протягом року, тоді як 42% ніколи не отримували її і не планують звертатися. Серед причин – не лише вартість чи доступність, а й питання довіри, конфіденційності та розуміння, куди саме звертатися.

Ці цифри фактично підсилюють те, про що говорили учасники круглого столу: бар’єр між людиною і системою виникає не в момент надання послуги, а значно раніше — на рівні сприйняття, комунікації та довіри. І саме тут голос пацієнта стає не доповненням, а необхідною умовою змін.

Наталія Тулінова, засновниця та CEO ZDOROVI:
«Говорити про психічне здоров’я без голосу самого пацієнта – означає знову будувати систему зверху вниз. Нам важливо, щоб досвід людей не просто слухали, а враховували при формуванні рішень».

Проєкт реалізується за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання в межах програми «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції.